„A súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek sokkal gyakrabban szorulnak orvosi ellátásra és sokkal speciálisabb ellátást igényelnek, mint a normál populáció tagjai.” (Kovács Éva, Balog-Urbanovszky Zsuzsanna, 2019)
A fogyatékos személyek egészségügyi ellátáshoz való hozzáféréséről az 1998. évi XXVI. törvény 12. § rendelkezik, amely kimondja egyrészt azt, hogy a fogyatékos személyek számára is biztosítani kell az állapotuk javításához, az állapotromlásuk megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást, másrészt a fogyatékos személyek egészségügyi ellátása során törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a rehabilitációt, a társadalmi beilleszkedést, továbbá, hogy ne erősítse a betegségtudatukat.
Annak érdekében, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek komplex egészségügyi problémáik ellenére a lehetőségekhez képest jó egészséggel rendelkezzenek és ők is hozzáférjenek a számukra szükséges egészségügy szolgáltatásokhoz és ellátáshoz, ahhoz mindenki számára elérhető, speciális igényekre reagálni tudó, felkészült egészségügyi ellátórendszerre lenne szükség.
Magyarországon a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek egészségügyi állapotáról általánosságban elmondható, hogy bár az információk a háziorvosnál futnak össze, azonban jórészt a szülők és a gondozók koordinálják egészségügyi szükségleteiket. Az „SHF személyek hazai helyzetének áttekintése” című tanulmány szerint „nehézséget jelent, hogy a diagnózis megszületését követően hiányoznak azok a protokollok, amelyek biztosítanák, hogy valamennyi szükséges egészségügyi szolgáltatáshoz és egyéb támogatáshoz hozzájussanak a családok. A hiányzó egységes alkalmazott eljárások a kliensutakat bizonytalanná és a hozzáférést esetlegessé teszik. Tapasztalat, hogy a sorstársi segítség helyettesíti a protokollokat, a szülők egymástól tanulva keresik helyüket a rendszerben.”
Az alapellátás tekintetében fontos rendszerszintű előrelépés volt az elmúlt években, hogy kialakították Budapesten 3 helyszínen
valamint
az értelmi fogyatékossággal élők fogászati centrumait, amelyet a szülők és a szolgáltatók egyaránt magas színvonalú ellátásnak tartanak.
Mivel az SHF személyeknek általában komplex egészségügyi problémái vannak, ezért a szakorvosi ellátásokat is kénytelenek gyakrabban igénybe venni, (például neurológiai, ortopédiai, gasztroenterológiai szakrendelések) illetve otthoni szakápolásra is szükségük lehet. Az otthoni szakápolást végző listája a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) oldalán érhető el. Itt említenénk meg a Nutricia Otthonápoló Szolgálatát, akik a szondatáplált gyerekek és felnőttek gondozására jött létre.
A mozgásnak a támogatott életvitel szempontjából kiemelkedő szerepe van, éppen ezért „a mozgásszervi habilitáció (képességfejlesztés, eszközzel való ellátás, eredeti funkciók pótlása) – és rehabilitáció (megmaradt képességek fejlesztése), valamint az elért eredmények – mozgásfunkciók fenntartása, állapotromlás megelőzése egymásra épülő támogató tevékenységek. Biztosításuk kulcsfontosságú a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek állapotának fejlesztésében, megőrzésében és életminőségük megfelelő kialakításában.” (Kovács Éva, Balog-Urbanovszky Zsuzsanna, 2019)
Az ortopédiai és mozgásrehabilitációs osztályoknak különösen nagy szerepe lenne például a spasztikus izmok oldásában, s az ezt követő rehabilitációban, a mozgásállapot, a pozícionálás, testtartás javításában. Tapasztalatunk, hogy ez a terület igencsak fejletlen a felnőtt ellátás terén. A gyermekellátásban is tapasztalható, hogy bár többféle szolgáltatás, terápia elérhető, mint a felnőtt ellátásban, de azok sok esetben nem TB finanszírozottak, így a családoknak komoly anyagi terhet jelentenek.
Egyes fogyatékosságok nagyon ritka kórképek talaján alakulnak ki, valamint a ritka betegséggel élő embereknek eleve olyan betegségük van, amelynek előfordulási gyakorisága nagyon alacsony. (pl.: Angelman, Rett, Williams, Dend, Cri du Chat, Martin-Bell, Wolf-Hilshorn, Dravet szindróma). A RIROSZ az elmúlt évtizedekben rengeteget tett a ritka betegekért, s ennek egyik eredményeképpen létrejöttek az országban ún. Ritka Beteg Központok.
Ha ismer olyan egészségügyi szolgáltatást, amelyet szívesen a figyelmünkbe ajánlana, akkor kérjük, ossza meg velünk tapasztalatait az info.hsoesz@gmail.com e-mail címen.