A Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetsége (HSOÉSZ) összefoglaló elemzést készített kérdőíves felmérés és a fókuszcsoportos beszélgetések alapján a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermeküket gondozó szülők körében.
A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekét gondozó szülőkben előbb-utóbb felmerül a legnehezebb kérdés: mi lesz a gyermekemmel, ha én már nem tudok róla gondoskodni?
A szülők pontosan érzik, hogy fontos lenne időben felkészülni a jövőre, mégis sokan tanácstalanok. Nem tudják hol kezdjék, kihez fordulhatnak, milyen lehetőségek közül választhatnak, és hogyan teremthetik meg gyermekük számára a biztonságos jövőt.
Különösen nehéz kérdés a megfelelő lakhatás kiválasztása. Hiszen a szülő nem egyszerűen egy helyet szeretne gyermekének, hanem olyan környezetet, ahol biztonságban van, odafigyelnek rá, ismerik a szükségleteit, és emberhez méltó életet élhet. Vajon ki vigyáz majd rá, hogyan bánnak vele, fogja-e valaki szeretni őt?
A segítség iránti igény egyértelmű. Szükség van olyan szakemberekre és támogató közösségre, ahol az érintettek kérdezhetnek, információt kaphatnak, mely ismeretek birtokában lépésről lépésre megtervezhetik a jövőt.
Mert a felkészülés nem az elengedésről szól, hanem a életút felelős tervezéséről. Arról, hogy az egész élete során kiszolgáltatott fogyatékossággal élő ember akkor is a lehető legnagyobb biztonságban legyen, amikor a család már nem tud mellette lenni.
A tanulmány elkészítésének célja, hogy a Halmozottan Sérültek Országos Érdekvédelmi Szövetségének szakemberei minél pontosabb információval rendelkezzen arra vonatkozóan, hogy melyek a családok legnagyobb félelmei, milyen kérdésekben igényelnek segítséget, milyen jó megoldásaik vannak a krízis helyzetekre. Mindezen információk birtokában tervezzük a szülőfórumok szakmai tartalmát és egyéb tevékenységeinket, amikkel a lehetőségekhez mérten a leghasznosabb információkat tudjuk átadni a családok számára.
A felmérés a „Fogyatékos személyek helyi, regionális és országos szervezeteinek szakmai programjainak támogatása 2025” (FOF2025) megnevezésű pályázati program keretében készül.