Az „Életfa” szimbólum mély és gazdag jelentéssel bír. Szimbolizálja az egyediséget, a növekedést és létünk folyamatos változását. Minden fa különböző, ágai más-más irányba nőnek, ahogyan az emberi élet is egyedi utat jár be. Az idő nyomot hagy rajta: ágai letörhetnek, újak nőhetnek, viharok formálhatják, de a gyökerei mélyen kapaszkodnak – hasonlóan a róla elnevezett, szülők által alapított egyesülethez.

Az Életfa Csoport Egyesület elhivatottan dolgozik a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekek szociális ellátásának javításán. A súlyosan sérült gyermekek magasabb gondozási igénye kihívást jelent, hiszen gondozásuk és támogatásuk sokszor nem illeszkedik a hagyományos oktatási és szociális szolgáltatások struktúrájába. Ellátásuk folyamatos egészségügyi felügyeletet, pszichológiai és szociális támogatást, valamint az egyéni igényeknek megfelelő fejlesztési programokat kíván. Az Életfa Csoport ezt a hiányt igyekszik betölteni Érden és környékén, tevékenységük alapjaiban változtatja meg a vonzáskörzetükben élő gyermekek és fiatalok életét.

Ömböli Ágnessel, az Életfa Csoport Egyesület alapító tagjával, elnökével beszélgettem. Ágival ismeretlen ismerősök vagyunk. Kimagaslóan jól szerepelnek a közösségi médiában; szenvedélyesen, mégis racionálisan és átgondoltan tervezik meg egyesületi munkájukat, és nem utolsó sorban ők maguk is folyamatosan képzik magukat.

Tudatos építkezés a sérült gyermekekért

„Az Életfa Egyesületben évekkel ezelőtt úgy döntöttünk, hogy megteremtjük a megfelelő fizikai környezetet, így a pedagógusok ki tudnak járni hozzánk, és helyben biztosíthatjuk gyermekeink számára az oktatást és fejlesztést. Ez az együttműködés már régóta zajlik a helyi EGYMI-vel. Gondoskodunk az eszközökről és a szükséges feltételekről, így délelőttönként a gyerekek végre megkapják azt a támogatást, amelyre szükségük van.”

„Kisvállalkozás” mintájára működnek, mert így támogatóik valóban komolyan veszik őket. Ági közgazdász végzettsége, multinacionális területen szerzett tapasztalata segíti az egyesület működtetését, különösen a tervezés, a forráskeresés és a fenntartható hálózat kiépítése terén. A szülőpályázatokon szervezetfejlesztésre és képzésekre kérnek forrást, melyet azonnal visszaforgatnak és kamatoztatnak.

„Mérhetetlenül büszke vagyok a közösségünkre! Itt nemcsak barátok vagyunk, hanem kollégák, egymás életének részei. Kilenc éve építjük ezt a közösséget, és nap mint nap bizonyítjuk, hogy együtt mindenre képesek vagyunk. Az anyukáink hihetetlenül okosak, találékonyak, fáradhatatlanul dolgoznak a közös céljainkért. Az apukák pedig ott állnak mögöttünk, biztos hátteret nyújtva. Mindennél fontosabb az emberi oldal. Számíthatunk egymásra, különleges közegben élhetünk és alkothatunk – ez az igazi érték!”

Az Életfában fejlesztő nevelést is biztosítanak, hiszen a súlyosan és halmozottan sérült gyermekek is iskolakötelesek. Délutánonként pedig tovább bővül közösségük: autista és egyéb sajátos nevelési igényű tanulók járnak hozzájuk, akik a legkülönfélébb fejlesztő foglalkozásokon vesznek részt. Drámafoglalkozásokat tartanak, van kutya- és zeneterápia, sőt még uszodába is járnak. Sajnos az oktatási intézmények sok esetben nem tudják fogadni őket, az akadálymentesítés hiánya és a megfelelő feltételek megteremtésének nehézségei miatt egyszerűen nincs rá lehetőség. „Ezért kellett továbblépnünk, mert minden gyermeknek jár a fejlődés, a közösség és egy méltó jövő!” – vallja Ági.

Elhivatottság és új célok

Az Életfánál a hétköznapok alapvetően négy fő tevékenység köré szerveződnek: napközi, fejlesztések és terápiák, közösségi programok, valamint a szülőknek nyújtott támogató szolgáltatás. Utóbbi az érintett szülők mentorálását jelenti, vagyis jogi és mentálhigiénés segítséget biztosítanak számukra.

Fő céljuk, hogy a jelenlegi napközit finanszírozott szociális szolgáltatássá alakítsák, biztosítva ezzel a fenntartható és magas színvonalú ellátást. „Amikor a gyerekek elérik a tankötelezettség végét, számukra nem folytatódik a fogyatékos életút. A súlyosan sérült gyermekeket nagyon nehezen veszik fel szociális intézményekbe, mert nem kapnak utánuk magasabb normatívát, miközben az ő gondozási igényeik sokkal nagyobbak.”

Ezért elengedhetetlen egy olyan intézmény létrehozása, amely kimondottan a súlyosan, halmozottan sérült gyermekekre specializálódik. Idővel tervezik támogatott lakhatás kialakítását is, amelyhez praktikus, ha kapcsolódik fogyatékos személyek nappali ellátása. A szociális nappali intézménnyé válás folyamata hatalmas kihívás, ezért az alapos igényfelmérés, valamint a civil fenntartókkal való kapcsolatfelvétel nagyon fontos lépések voltak ahhoz, hogy biztonságos és sikeres megoldásokat találjanak. A folyamat még zajlik, de határozottan haladnak előre az úton.

„Minél előbb el kell kezdenünk egy ránk adaptált modell kiépítését, hogy biztosítsuk gyermekeink jövőjét! Most még viszonylag fiatal szülők vagyunk, de ahogy ők nőnek, a mi erőnk úgy fogy. Egy átlagosan fejlődő gyermek idővel leválik a szüleiről, de a súlyosan sérült gyermekek esetében ez nem így van. Jelenleg a kiskamaszaink 10 és 16 év közöttiek, úgyhogy egyre égetőbbé válik, hogy intézménnyé váljunk.”

Személyre szabott gondozás a valódi változásért

„Súlyosan sérült személyek számára kevesen hoznak létre intézményt, mi azonban megpróbálunk valami egyedit – a saját tapasztalatainkra és igényeinkre adaptálva. Alaposan körbejártuk a kérdést, hogy a legjobb megoldást megtaláljuk, folyamatosan gondolkodunk a fejlesztési lehetőségeken. Természetesen a struktúra majd akkor látszik jobban, amikor élesben elindul az intézmény.”

Ági szerint az álomszerű és egyben optimális megoldás az lenne, ha minden sérült fiatal mellett állna egy segítő, aki pontosan ismeri egyéni szükségleteit és folyamatos támogatást nyújtana. A szociális gondozók túlnyomó többsége nő, akik gyakran egyedül, segítség nélkül kénytelenek ellátni és emelgetni súlyosan fogyatékos személyeket, akár egy 80 kg-os testsúllyal rendelkező felnőttet. Ez fizikailag és mentálisan is hatalmas terhet jelent.

„A támogatást nyújtó humán erőforrásnak, szolgáltatásoknak a sérült emberek igényeire kellene épülnie – fogalmazott Ági – és mi hiszünk abban, hogy ez a valódi változás kulcsa. Az egészségi állapot megfelelő gondozása és a méltóság megőrzése a tét.”

Ági hosszan beszélt személyes tapasztalatairól, például arról, hogy érdemes volna sérülésspecifikusan meghatározni a normatívákat, differenciáltan kezelni a fejlesztési, foglalkoztatási és terápiás lehetőségeket. Bizonyos helyzetekben a jelenlegi egészségi állapot megőrzése is kulcsfontosságú annak érdekében, hogy elkerüljék a sérült fiatal állapotának romlását, hiszen ez az egész család életére kihat.

A megoldásokat holisztikus szemlélettel tanácsos megközelíteni, egyaránt figyelembe véve az egyéni és társadalmi szempontokat. „Egyetlen gondozó számára lehetetlen feladat hat súlyosan fogyatékos gyermek megfelelő ellátása. A jelenlegi szabályozás teljesíthetőségének egyik visszás pontja az lehet, hogy korábban a súlyosan sérült gyermekeket jellemzően otthon ápolták, míg a szociális ellátórendszer inkább az enyhébb fogyatékossággal élő személyek támogatására épült.”

A közösség erejében bízva

„Több szervezet összefogásával nagyobb eredményeket érhetünk el, különösen, ha közösen lépünk fel érdekeink érvényesítéséért. Egyesületünk elhatározta, hogy nem vár tovább: lépünk, mert ha mi nem tesszük meg, senki sem fogja! Van húsz év előnyünk azokkal a sorstársainkkal szemben, akiknek gyermeke már 40 éves is elmúlt. Tudásunk, tapasztalatunk és a digitális világ ereje összeköt minket, civileket. Összefoghatunk, erősíthetjük egymást, és megmutathatjuk, hogy együtt valódi változást érhetünk el. Gyermekeinknek biztonságos jövőt akarunk – stabil, erős rendszert, amely nem egyetlen ember vállán nyugszik, hanem önállóan megáll a lábán.”

A nappali intézmény és a jövőbeli támogatott lakhatás biztosítása elengedhetetlen ahhoz, hogy ezek a gyermekek és fiatalok a tankötelezettség vége után is megfelelő fejlesztésben, szinten tartásban, gondoskodásban részesüljenek, és biztos, támogató légkörben élhessenek. „Az igazi cél egy fenntartható, hosszútávon működő modell kiépítése, amely valódi támogatást biztosít.”

Mi, a HSOÉSZ-nál, elkötelezetten dolgozunk azon, hogy az Életfa Csoport új irányt vehessen, és megteremthesse saját nappali ellátásának alapjait. Bízunk benne, hogy a gyümölcsöző együttműködés tovább folytatódik, és kölcsönösen inspirálhatjuk egymást a jövőben is.

Az interjút készítette: Sz-Major Szilvia