A súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek és az őket ellátó családtagok/gondozó személyek komplex egészségügyi problémákkal néznek szembe, amelyek az egyén életfunkcióját, életlehetőségeit alapvetően befolyásolják. Az alábbi egészségügyi állapotok valamelyike – vagy akár egyszerre több is – szinte biztosan érinti a SHF emberek nagy részét, ami a gondozásra és a gondozókra egyaránt kihat.

  • testtartási és mozgási nehézségek (mozgásszervi elváltozások, esetleg fájdalmak, mozgáskorlátozottság)
  • epilepszia
  • légzési nehézség
  • nyelési nehézség
  • érzékszervi (látás és/vagy hallás) sérülés
  • mentális egészséggel kapcsolatos problémák
  • fog- és szájhigiénia, valamint a gondozás nehézsége
  • decubitus (felfekvés)
  • szívproblémák
  • emésztőrendszeri problémák (pl. reflux, helicobacter fertőzés)
  • táplálkozással és hidratálással kapcsolatos problémák, esetleg szondatáplálás szükségessége
  • fájdalom és diszkomfort érzés
  • kommunikációs akadályozottság
  • vizelet-, illetve székletvisszatartási nehézség, inkontinencia

Gyakori, hogy a súlyos, halmozott fogyatékosság valamilyen szindrómához/ritka betegséghez társul, vagy éppen a szindróma/ritka betegség magával hozza az egészségügyi problémák halmozódását (pl. Rett szindróma, Cri du Chat szindróma stb.).

Sok ember egészsége technikai feltételektől is függ, pl. szükségük van oxigénpalackra vagy szívóberendezésre. További kihívást jelenthet, hogy az SHF emberek nehezebben férnek hozzá a különböző szűrővizsgálatokhoz (pl. akadálymentesítés hiányában, a szállítás nehézsége miatt stb.), ami ugyancsak befolyásolhatja egészségi állapotukat.

Főbb egészségügyi kihívások

Az alábbiakban szeretnénk kiemelni pár olyan területet, amelyről viszonylag kevés szó esik, viszont folyamatos nyomon követésével segíthetjük a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek jobb egészségügyi állapotának és életminőségének megőrzését.

Gyakran azt feltételezzük, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek esetén elkerülhetetlen a test torzulása, de ez nem feltétlenül van így, vagy legalábbis sokat tehetünk a torzulás mértékének csökkentéséért. A törzs, a csípő és a végtagok megfelelő pozícionálásával ez nagyrészt megelőzhető, s akár az élet későbbi szakaszaiban is korrigálható.

pozícionálás azt jelenti, hogy megfelelő segédeszközök használatával és a helyes pozíciók kialakításával segítjük megtartani vagy helyreállítani az optimális testhelyzetek felvételét.

Amennyiben a szükséges és lehetséges korrekció elmarad, az súlyos következményekkel járhat az adott személy egészségére és életminőségére, s akár idő előtti halálához is vezethet. A nem megfelelő pozíció a decubitus kialakulásán túl a kontraktúrákból fakadóan számos egészségügyi komplikációt eredményezhet:

  • scoliosis (gerincgörbület)
  • légzési nehézségek, kiújuló mellkasi fertőzések
  • gyenge emésztés
  • székrekedés
  • a belső szervekre gyakorolt hatás

A diszfágia, azaz a nyelészavar következtében nehezített lehet a folyadékbevitel (hidratáció), a táplálék felvétele, a rágás és maga a nyelés folyamata is. A nyelészavar következtében aspirációs (félrenyelési) kockázat léphet fel, amely mellett egyéb súlyos szövődmények is kialakulhatnak pl.: tüdőgyulladás, izomtömeg-vesztés, étvágytalanság, kiszáradás.

A különböző típusú tüdőgyulladás a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek között igen gyakori, amely halálhoz is vezethet, ezért fontos, hogy a nyelési zavarban érintett személyek megfelelő módon étkezzenek és igyanak.

A diszfágiával élő személyek segítői (családtagok/segítők) a következőkben tudják segíteni az adott személyt, hogy minimalizálják az aspiráció kockázatát:

  • az étel megfelelő állagú legyen az egyén számára, a folyadékot pedig az egyén számára adaptált eszközzel tudja elfogyasztani,
  • biztonságos étkezéshez és itatáshoz tudnunk kell az egyént megfelelően pozícionálni, vagy legalábbis törekednünk kell arra, hogy az számára a legideálisabb legyen.

Ehhez kapcsolódóan fontos elmondani, hogy amikor a megfelelő tápanyagbevitel nem biztosított akkor mindig felmerülhet a szondatáplálás alkalmazásának lehetősége megfelelő szakemberek bevonása mellett. Szondatáplásról átfogó információkat megtalálhatók a https://szondataplalas.hu/szondataplalas-lepesei-es-gyakorlati-tanacsok/ című oldalon.

Étkezéssel kapcsolatos további fontos oldal: https://jolenni.hu/

A fentiek alapján láthatjuk, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek esetében az étkezés nem egyszerű feladat. Hazánkban az evésterapeuta foglalkozás még nem ismert, így a gyakorlatban a különböző problémák megoldásában a gondozókat segítheti evésterápiában jártas szakember, illetve egy olyan szakember-team, amelyben  ergoterapeuta, gyógypedagógus (elsősorban szomatopedagógus), pozícionáláshoz, mozgáshoz értő rehabilitációs szakember dolgozik. Ideális esetben ők szorosan együttműködnek a gasztroenterológussal és a dietetikussal.

Az epilepszia az egyik leggyakoribb tünetegyüttes, amely a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek körében előfordul. Minél nagyobb a fejlődésbeli elmaradás, annál gyakoribb az epilepszia. A kockázat akkor is megnő, ha a betegnek társuló agyi bénulása volt. Az epilepsziát gyakran nehéz diagnosztizálni, mert a tünetek hasonlíthatnak olyan viselkedési mintákra, mint pl. a repetitív (ismételgető) viselkedés, illetve előfordulhat az is, hogy az akaratlan izommozgásokat, vagy a reakció nélküli “bambulást” epilepsziás rohamnak értelmezik, holott nem feltétlenül az.

A téves diagnózis elkerülése és a helyes kezelés mielőbbi elkezdése érdekében a gyanú felmerülése esetén mindenképp szükséges a mielőbbi neurológiai kivizsgálás és EEG-vizsgálat.

Az epilepszia monitorozására és nyomonkövetésére már magyar nyelven is elérhető a Helpilepsy, amely egy online portál és egy mobil alkalmazás a betegek, az ápoló családtagok és a neurológusok számára, hogy jobban megismerjék az adott beteg  epilepsziás rohamait, optimalizálni tudják a  gyógyszeres kezelését és minél inkább csökkenteni tudják a gyógyszerek mellékhatásait.

A decubitus veszélye azon  súlyosan, halmozottan fogyatékos embereket különösen érinti, akik helyváltoztatásra kizárólag csak segítséggel képesek.  A decubitus (felfekvés, vagyis körülírt szövetelhalás) nyomás következtében alakul ki, amelynek oka a kevés mozgás, illetve az egyféle pozícióban való fekvés vagy ülés. A nyomás hatására leginkább a keresztcsonton, könyökön, sarkakon, térden, bokán, nyakszirt tájékán alakulhat ki felfekvéses seb, ill.  az oldalukon fekvőknél  a csípőtájék veszélyeztetett.

A decubitis első jele a bőrpír. A következő szakasz a hámhiányos, nedvedző bőrfelület kialakulása amely rendkívül fájdalmas. Ilyenkor az érintett már fájdalomról panaszkodhat, vagy ha kommunikációjában akadályozott, akkor a saját közlési jelzéseit használhatja. Ez lehet például sírás, nyöszörgés, kiabálás, eltorzult arc.

A decubitus körültekintő kezeléssel visszafordítható  folyamat, azonban, ha nem törődünk vele, akkor rövid idő múlva kialakulhat a szövetelhalás. Ebben az esetben a seb könnyen fertőződik, egészen csontig hatoló fekélyek alakulhatnak ki.

Éppen ezért nagyon fontos a decubitus megelőzése, azaz a nyomás megszüntetése gyakori pozíció változtatással (forgatás, mozgatás), illetve a külső környezetre való odafigyelés (pl.ráncmentes ágyazás, az ágynemű és a ruházat tisztasága és szárazsága, fontos, hogy a bőrfelület ne érintkezzen a gumis lepedővel). Hasznos és kellemes a masszázs. A kényelmet gyógyászati segédeszközökkel biztosíthatjuk. Fontos a megfelelő táplálkozás is. Tudnunk kell, hogy a megelőzés nagyon nehéz: komplex ápolási feladat!

  • Nagyon fontos, hogy az érintettet sokszor forgassuk, pozícionáljuk, s közben ügyeljünk arra, hogy a bőrét ne sértsük meg.
  • Használjunk gyógyászati segédeszközöket (pl. ülőgyűrű,  ún. antidecubitus matrac, antidecubitus ülőpárna, ékek, párnák stb.).
  • Figyeljünk oda az inkontinenciával élőkre, ne hagyjuk őket a szennyezett pelenkában, mindig töröljük szárazra a bőrt, használjunk bőrtápláló krémet.
  • Fontos, hogy hintőport és krémet egyszerre ne használjunk, mert összecsomósodhat. Ma már lehet kapni olyan masszázskrémet (pl. Medifleur), amely kellemes, frissítő érzetet biztosít az érintettnek, fokozza a vérkeringést az adott területen, ugyanakkor fontos, hogy ezket a masszírozó krémeket nyílt sebbe nem szabad bedörzsölni, azaz csak megelőzésre és bőrpír esetén lehet alkalmazni.
  • A harmadfokú decubitust a kezelőorvos által elrendelt kötszerekkel, okos kötszerekkel kell kezelni, különösen figyeljünk arra, hogy ragtapaszt ne használjunk!
  • A decubitus kezelésében kérjük a háziorvos segítségét, illetve ha kell, érdemes a korai stádiumban bevonni otthoni szakápolót (TB finanszírozott, a háziorvoson keresztül lehet igényelni. 1 évben maximum 56 vizit mértékig), aki a sebet szakszerűen ellátja.
  • Nagyon fontos továbbá az érintettnek megfelelő folyadék-, fehérje-, vitamin- és táplálékbevitelt biztosítsunk.

A komplex egészségügyi szükségletű / súlyosan, halmozottan fogyatékos személyeknek számos fájdalomforrásuk lehet. Fájdalmaik jelentkezhetnek állapotukból adódóan (pl. izomgörcs), illetve szerzett betegségből (pl. fogfájás, fülgyulladás). Mivel azonban ezen emberek jellemzően kommunikációjukban akadályozottak, így nem tudják közreadni fájdalmaikat, amely jelentős viselkedés-változásokat okozhatnak, olyannyira, hogy viselkedésük kezelhetetlenné válhat és akár önkárosító viselkedésjegyeket is produkálhatnak. Éppen ezért kiemelt hangsúlyt kell helyeznünk a viselkedésük elemzésére annak érdekében, hogy a problémák/fájdalmak forrását időben feltárjuk, az esetleges fájdalmat, illetve a kiváltó betegséget időben felismerjük és kezelni tudjuk.